En busca de… Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer, protagonista

La Palabra 30 de noviembre de 2019 Por
Desde el alma Con el propósito de divulgar información sobre la enfermedad que conlleva un deterioro congnitivo en quienes la padecen, un grupo de voluntarios suman sus aportes personales para sostener una institución que brega por llegar a satisfacer las necesidades de grupos familiares que incluyen a un enfermo así como a quienes tienen que acompañar las diferentes etapas de la salud del mismo. Conversamos con Noemí Medina, presidenta y Magdalena Pongracz, vocal de la entidad.
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1 / 2 - archivo ALMA - Promoción y prevención: La presidenta de ALMA Noemí Medina en Puentes de Esperanza por América TV

LP - Cuéntenos de su participación en ALMA…

N.M. - Soy Noemí Medina, profesora en Ciencias de la Educación, me especialicé en capacitación de personal, por mi trabajo estuve siempre en las universidades como docente, y me especialicé trabajando en el Instituto Nacional de Administración Pública en capacitación de funcionarios públicos superiores y de la capacitación de docentes. Por una situación familiar con la salud de mi mamá que tuvo un diagnóstico por una demencia temporo frontal, recurrí a ALMA por asesoramiento de apoyo. Así estuve en un grupo de apoyo de los que tiene la entidad, hace diez años que soy voluntaria a raíz de haber participado y que me pidieran colaboración. Hace seis años que estoy en la comisión directiva, los primeros como vocal y los últimos fui vicepresidenta y actualmente presidenta.

LP - ¿Qué es ALMA?

N.M. - Es una organización de la sociedad civil que cumplió este año treinta años de existencia. Fue creada por iniciativa del doctor Carlos Mangoni del Hospital Santojani con la señora Ana María de Baldoni. El doctor Mangoni es pionero en la investigación sobre esta temática en nuestro país, docente de otros profesionales, para apoyar familiares. De manera que con el tiempo se pudo tener una sede de ALMA para ofrecer servicios de grupos de apoyo para familiares en principio, y después la actividad se fue ampliando en función de las necesidades que se identificaban en la comunidad. Y en este momento tenemos dos sedes una en Lacarra 78 y otra en Humberto I 1881 de la ciudad de Buenos Aires. Son varios los servicios que ofrecemos para familiares, como uno muy importante que es el asesoramiento personalizado que se da cuando las personas llegan por primera vez a la Asociación, generalmente son los familiares, que tienen un primer diagnóstico del familiar, que no saben qué hacer, están desorientados, con gran sufrimiento, y son atendidos por voluntarios muy entrenados que eligen hacer esa actividad con entrevistas que pueden durar de quince minutos hasta dos horas o más, lo que sea necesario para escuchar. Escuchar para orientar a personas identificando aquellos problemas que aparecen como prioritarios. A veces pueden ser un problema legal, en este caso tenemos un servicio de abogadas que gratuitamente dos veces por mes ofrecen asesoramiento, sea para el certificado único de discapacidad, o por otros temas familiares a veces muy graves y muy urgentes. Pero a veces asesoran sobre lo que le pasa a la persona en el día a día, cuál es la problemática familiar. Hacemos grupos de apoyo para familiares, y otros grupos específicos para cónyuges, con el tiempo se advirtió que esto era necesario, que lo coordinan voluntarias con mucha experiencia que quieren hacer este trabajo. La organización también tiene profesionales neurólogos, psiquiatras, psicólogos, que cuando es necesaria una consulta que la gente pide, con aranceles institucionales ellos están a disposición. Damos charlas donde nos piden, tenemos convenios con universidades, y hay proyectos especiales como la revista de ALMA que se puede encontrar en la página web donde se vuelca de alguna manera todo lo que es el saber de los profesionales que también son miembros en nuestro comité científico. Ellos son excelentes asesores cuando requerimos su colaboración. Y tenemos otras actividades importantes para nosotros como son los Talleres de apoyo psicoafectivo para familiares que son psicoterapéuticos. Los hicimos como una alternativa a los grupos de apoyo sumando estas actividades de apoyo a los familiares. En función con la Asociación uruguaya de Alzheimer con la cual trabajamos conjuntamente, ellos advirtieron que en el transcurso de estos años al haber más información, los grupos de apoyo en sí se van como debilitando en el sentido de que el grupo de autoayuda que es el origen no tiene tanta permanencia y no se logra la grupalidad. La gente está como muy preocupada, quiere la inmediatez en el asesoramiento, entonces como hay tanto sufrimiento, decidimos llevar adelante con ellos y con la Facultad de Psicología de la República del Uruguay, que implementaron una estrategia que son esos talleres que mencioné. Son grupos de doce personas que durante cuatro meses están coordinados por dos psicólogos capacitados por las mismas personas en la facultad uruguaya. Nosotros capacitamos a veinte profesionales psicólogos los cuales después trabajaron en equipos de a dos en estos talleres que son importantes porque son profundos, de una terapia grupal. Se tratan temas específicos en cada reunión para prepararse de otra manera frente a la enfermedad. Tener un proyecto propio de vida cuidando mejor también. Esto es costoso para nosotros, y la gente siente que por tratarse de una entidad sin fines de lucro los servicios deben ser gratuitos. Por eso pensamos que podemos encontrar fuentes de financiamiento para poder sostener estos servicios. 

LP - Hay actividades que ustedes proponen y sobresalen por su originalidad.

N.M. - Otra actividad muy interesante que queremos mucho es el Café con ALMA, que es estructurada, una vez por mes, que tienen origen en los Alzheimer Café de Holanda, diseñados por un psiquiatra. Es una actividad organizada en un bar de la ciudad una vez por mes donde la primera parte es una charla, se comen cosas ricas, y la última parte es de música. Es una actividad social, un espacio para las personas enfermas, sus familias y los cuidadores, y todo el público interesado en la problemática. Aquí es importante cuáles son las actitudes frente a la demencia. Por eso la campaña de este año “Hablemos de demencia”es muy importante. En el lugar del café se tienen que cumplir determinados requisitos. Ese día, profesionales dan sus charlas, los músicos van rotando y tocan en vivo. El año pasado hicimos una evaluación de opinión de los asistentes y constatamos lo que sabíamos por experiencia, que los resultados son positivos. Y en la parte musical participan todos juntos es decir las personas enfermas con los familiares. Por eso trabajamos mucho esta cuestión de música, movimiento y memoria. Y lo que es estimular a través de la emoción, la memoria y sobre todo la participación. Teniendo en cuenta también algo interesante que con la música y con el baile, las personas con deterioro no están obligadas ni a prestar atención ni a responder, sino que es la música, la emoción y el cuerpo a cuerpo con la persona que baila con ella. Los voluntarios tienen un rol de asesorar a los familiares y animar esta reunión de dos horas. Lo hacemos lo más digno y agradable para que en ese momento en el que la familia sale de las instituciones, de su hogar, para ir a un lugar donde todos estamos acostumbrados a ir. Funciona muy bien y nosotros decimos que es la ventana más agradable, más social, más solicitada por los medios cuando nos piden ver algo de lo que hacemos. Hemos tenido el reconocimiento por parte de la Legislatura de la Ciudad como una actividad amigable en el área de salud de las ciencias médicas, y otros reconocimientos. Es interesante porque en esos seis años del Café, hemos hecho como docencia porque esto se replica. La primera vez fue en Montevideo. Llevamos esta experiencia a los congresos de la Asociación Iberoamericana de Alzheimer de la cual somos parte y también de la Asociación Internacional de Alzheimer de la cual somos miembros. Después lo replicaron en Puerto Rico, luego en Colombia., cada uno en su estilo. Pero ya tenemos una guía de cómo organizar un café. En el país ya lo hicieron en Tucumán, en Comahue, en Oberá. Y en Campana interesa mucho porque ellos iban en vehículo comunitario a Buenos Aires a participar del café. Este año la municipalidad a través de la Secretaria de Adultos mayores lo organiza y fuimos invitados a la inauguración. Es un orgullo porque esto es el gobierno ocupado y preocupado de cómo hacer una actividad amigable.

LP - ¿En general con qué recursos cuenta la institución?

N.M. - No contamos con muchos recursos porque es solamente la cuota del socio. Hay que reconocer que hemos tenido auspicios en algunos momentos. Hay otra cosa que es concomitante en el tema y con respecto a los laboratorios. No hay cura todavía, los últimos protocolos de lo que se estaba utilizando no han sido con muy buenos resultados, entonces esto condicionó que no recibiéramos mayor atención. Alguna empresa colaboró durante un tiempo, pero no es permanente. Para determinadas actividades somos las voluntarias las que asumimos los costos como sucede con los viajes. Cada uno hace en su país lo que puede, según la dimensión del país, y según los apoyos de los gobiernos en cada caso.

LP - ¿Cómo es la legislación vigente sobre esta enfermedad?

N.M. - La provincia de Tucumán es la primera provincia en tener una ley provincial de Alzheimer. Hemos trabajado mucho con ellos para impulsar la reglamentación. Seguramente pronto esté vigente para poder asignar un presupuesto de actividades que van a hacer. A nivel nacional hubo proyectos que hasta ahora no terminaron el trámite parlamentario. Eso significa que se está dando pautas de atención para cuestiones muy importantes a tener en cuenta como son poder hacer un diagnóstico temprano, trabajar todo lo que es prevención, ayuda y atención a las personas, también a los familiares y en investigación. Estos son puntos básicos que cualquier ley debe contemplar en todo el mundo.

LP - Hablemos del Alzheimer.

N.M. - Decimos Alzheimer y alteraciones semejantes, y aunque no soy médica, puedo decir que las demencias incluyen este tipo de enfermedades neurológicas dentro de las cuales Alzheimer es el porcentaje mayor. Pero hay otras también producidas que son cerebrovasculares, pero finalmente en el último período todas tienen el mismo tipo de compromiso lo que hace que se hable de demencia. No se sabe la causa, no tiene cura, y lo grave de la enfermedad es su cronicidad. Es una cronicidad que obliga a que se le preste atención, porque durante muchos años la familia tiene que ocuparse de la persona enferma, si no lo hacen las instituciones privadas o públicas, entonces es la familia la que sufre muchísimo porque hay personas que deben hasta dejar sus trabajos para cuidar al enfermo, si no hay recursos. En todos los casos el familiar necesita apoyo. Por eso los Talleres de estimulación cognitiva y musicoterapia para personas enfermas. Tienen un coordinador que es un psicólogo o un terapista ocupacional y un musicoterapeuta. Es importante decir lo que es voluntariado solidario, también esto con el tiempo ha ido variando porque la misma situación económica hace que muchas pesonas no tengan mucho tiempo porque tienen que tener más de un trabajo, y los voluntarios más jóvenes no tengan el tiempo para esa tarea, lo que hace más reducida la cantidad de integrantes del grupo. Los que continuamos vamos llevando la tarea con las responsabilidades de la función que también es algo fuerte, porque gestionar en una institución de esta naturaleza nos obliga a tener siempre la transparencia necesaria.

LP - De acuerdo a su experiencia familiar, a su trayectoria dentro de la entidad. ¿Qué nos puede decir del Alzheimer?

N.M. - Que hay mucho por hacer. Que están las terapias alternativas que es lo que estamos usando. La familia tiene mucho a favor si se informa, si tiene una consulta temprana, si no tiene miedo, si sale, si habla. Solo no se puede. No pueden solos los familiares, ni las personas, ni las instituciones, ni el gobierno. Hay que hablar sobre el tema y lo tenemos que conversar. Hay muchos beneficios para poder vivir bien a pesar de la enfermedad. Cuando se encuentre algún remedio de alguna manera estaremos todos ya mejor preparados. La mejor calidad de vida posible es el objetivo de ALMA y de todos los institutos públicos y privados.

por Raúl Vigini

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