Cómo nace la idea de hacer una fundación *

Por Raúl Vigini

En el año dos mil se enferma mi tercer hijo con un meduloblastoma, con un tumor cerebral, y estoy dos años adentro del Hospital Italiano, trabajando como mamá y papá de Santiago. En ese trabajo es donde aprendo todas las técnicas que después voy a utilizar en la fundación. No es que se me ocurra hacer una fundación, no. Tengo un hijo con cáncer, vivo dos años adentro de un hospital, cuatro meses en terapia intensiva. Aprendo, me voy nutriendo de las enfermeras, de los papás, de todo eso. Después que mi hijo muere, invento o creo un programa para embarazadas de alto riesgo, embarazos que por ahí no lleguen a término. Embarazos del dolor. Como había coordinado grupos de ayuda mutua para padres en duelo, tenía muchas herramientas, y al ser profesora de educación física, tenía mucha creatividad para hacer algo con todo esto que traía adentro que era como oro el polvo y no sabía dónde ponerlo. Me acerco al Hospital de Clínicas por una reunión de otro tema y bajo con el programa para embarazadas, en vez de llevarlo a maternidad, sin querer queriendo me llevan a salud mental y se lo dejo a la secretaria de un psiquiatra. El psiquiatra en ese momento manejaba un programa de psicoprofilaxis oncológica. Nada que ver con mi propuesta. Eso fue en dos mil seis, cuando yo me repongo de lo de mi hijo. El médico me entrevista, ve que yo tenía muchas agallas, me propone trabajar con él en este programa que se llamaba Psicoprofilaxis prequirúrgica y oncológica, dentro de salud mental en el Hospital de Clínicas. Y a los quince días me ofrece trabajar en la sala de quimioterapia. Lo primero que hago es preguntarle a los pacientes si tenían ganas de hacer gimnasia localizada y todos se enganchan, incluso daba clases de gimnasia. Después le propongo a mi hija que es licenciada en artes visuales, por qué no logramos que los pacientes pinten cuadros durante la quimioterapia. Y ella fue la que creó este programa de arte, donde por un lado van recibiendo la medicación y por otro sale una obra de arte. Lo lindo es que dejan de mirar la gota que cae y no se concentran en ese pensamiento negativo, que ya la palabra cáncer es tan dura y de tanto impacto emocional. Es como que en esa obra de arte ellos se meten o salen por la obra de arte hacia otro lugar donde ellos quisieran estar realmente y muchos pacientes nos dicen después de tantos años, que lo que hace este programa “Donde quiero estar” es sanar el alma mientras el cuerpo se va curando porque nosotros trabajamos sobre el alma, sobre el espíritu, sobre el dolor, llegamos a lo más profundo de las personas. Como lo hacemos con mucha vocación servicio, como voluntariado, con gente que quiere trabajar en serio, que quiere dar amor y recibir amor. Porque yo no soy buena, ni santa, ni serena, vine al hospital a curar mi propio dolor de la muerte de un hijo, y encontré buscando ayuda en los pacientes, ellos también se vieron beneficiados con este programa. Pero yo me acostaba con ellos, y me dejaba abrazar por ellos, les hacía masajes y reflexología que me habían enseñado a hacerle a mi hijo. Durante dos años le hice masajes en los pies a Santiago. Por mi manera de ser que soy descontracturada y muy valiente y muy arriesgada, puse un pote de crema en la sala, y sentaba a todos los acompañantes de las pacientes de cáncer de mama y de útero en ese primer momento, y todos los acompañantes encremaban, se reían y tocaban. Siempre era la mamá, la hermana, la hija, la mujer, el marido, gente muy cercana es la que acompaña en la quimioterapia. Y en encremar, en hacer masajes, se reforzaba el vínculo familiar. Implementamos sesiones fotográficas, porque con mi hija -que no solo es artista sino fotógrafa, por decir- veíamos que los pacientes se querían sacar fotos con la enfermera, con el oncólogo, como si fuera me quiero sacar una foto y tal vez sea un ángel que me sane, quiero abrazarme. Y también el oncólogo y las enfermeras se empiezan a relacionar distinto, en vez de ser cama doscientos dos con tumor de cuello del útero, la llaman por su nombre, y cuando se acercan a la cama en vez de decirle “¿trajiste los estudios?”, le preguntan “¿qué estás pintando?”. Y empiezan a hablarle al paciente como si fuera un artista. El paciente es protagonista de su propia recuperación. Y el oncólogo tal vez le dice “píntame un cuadro para mi casa, te lo compro”. La relación cambia. Cuando empezamos a crecer veíamos que los oncólogos estaban muy contracturados y tenían puesto un delantal blanco duro para no llenarse de dolor, no por ser mala gente. Entonces cuando tocábamos al oncólogo, le dolía el hombro, al tocarlo nomás. El médico no tiene noción del grado de estrés que él ya tiene. Entonces creamos otro programa que se llamaba “Sostener a los que sostienen” que era masaje californiano para el oncólogo. Duró un tiempo porque era una escuela de masaje californiano que nos costaba organizar el masajista con el médico, el hospital, fue muy linda esa experiencia que duró varios años. Ahora lo que hacemos cuando el oncólogo está estresado, con dolor de cabeza, se sienta al lado de los pacientes en un sillón vacío de la quimioterapia y ahí recibe reflexología. Para nosotros es mucho más simple. Nosotros trabajamos con voluntarios, son profesores de arte o artistas, son masajistas o reflexólogos. No es cualquier voluntario. Este servicio se lo ofrecemos tanto al médico como a la enfermera que están agotados y es lindo ver para el paciente cómo al lado se sientan ellos. Ahí nosotros marcamos quién está tan sano, quién está tan enfermo, cuál es la línea de una obra de arte, ¿qué es bello?, ¿qué no es tan bello? No hay ni lindo ni feo, ni alto ni bajo, ni gordo ni flaco, todos estamos en la desnudez del dolor, de la muerte, de esto de trabajar en equipo, de ayudarnos codo a codo, trabajar en forma interdisciplinaria para que el enfermero no se sienta tan cargado. Porque si nos ponemos en la piel del paciente, el tema es muy angustiante. No se puede solo, esto es en equipo. Y no podemos mirar para otro costado. Duele mucho, acompañamos en el llanto. Hice una frase muy linda hace muchos años y quedó: “Cuando no hay palabras, nace una mirada silenciosa, nuestra presencia respetuosa con el que sufre, es nuestra  misión”. Porque sin hablar, solo con el contacto, y con la presencia, estamos.

*El texto pertenece a la entrevista realizada por Raúl Vigini a Vicky Viel Temperley