Cómo creé “Brincar por un autismo feliz”*

Por Raúl Vigini

Trabajé en una organización social -Fundación Crear vale la pena- que tiene un proyecto de integración social de jóvenes en contextos de pobreza, que ya tiene treinta años. Empecé con un proyecto específico y llegué a ser la directora de la entidad. Fue creada por una bailarina contemporánea -Inés Sanguinetti- que es socióloga también. Ella fue  mi gran maestra, y en un momento determinado le dije “me siento un poco rara porque siento que estoy ayudando y en realidad los chicos me están dando fuerza a mí, pero siento que Ivan tiene mucha desnudez porque tampoco tiene un lugar en el mundo asegurado para él”. Justo ahí Ivan estaba en una escuela especial y el lugar no es automático, a veces las puertas se te cierran cuando saben del problema que tiene porque privilegian otro tipo de patología. Cuando le comento esto a Inés, le dije que no quería ser una mamá que arme charlas, sino algo que tuviera transparencia, de calidad, que tenga todas las herramientas de una organización social. Y arrancamos como un programa de Crear vale la pena. Justamente ahí la entidad había armado una red latinoamericana de arte y transformación social con distintas organizaciones. Y tenían un acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud porque se había descubierto que los médicos de nivel comunitario tenían mucha mejor llegada cuando usaban herramientas lúdicas y herramientas culturales. Así empezó el programa Arte y salud en Crear vale la pena, desde donde nos instalamos con Brincar. Por eso el arte es tan importante para Brincar. Pasaron dos años con ellos hasta que en dos mil doce conseguimos la personería jurídica y nos independizamos con Fundación Brincar.

Actividades que se realizan

Tenemos cuatro programas: Formación familiar y profesional con el cual arrancamos para que el autismo sea feliz la familia y los profesionales tienen que formarse. Y esa formación tiene que ser estar al acceso de todos con aranceles muy bajos y becas. El programa de Familias con unas cien que participan. Son encuentros mensuales de mamás y abuelas, papás y abuelos, hermanos. De éste se desprendió el programa Brincar escucha que son mamás y abuelas que les da acompañamiento telefónico o por correo electrónico a familias de otros lugares que  no pueden llegar. Charlas a la comunidad sobre alimentación, sexualidad, asesoramiento legal, entre otros temas. Actividades recreativas. Escribimos un libro con trece relatos de mamás y abuelas, y estamos por presentar el segundo volumen. El tercer programa lo llamamos de Desarrollo integral para niños y jóvenes, dentro del que se incluyen los talleres artísticos: circo, música y teatro. Un taller de oficios de formación pre laboral. Y un cuarto programa que es el de Concientización que este año sumamos una biblioteca -un portal de información muy importante que fue desarrollado por una neuróloga del Fleni  y una doctora en biología del Conicet, las dos mamás de chicos con autismo- con gran renombre en información de calidad. Hicimos una campaña de detección temprana que se llama Mirame, apoyada en la alarma más contundente del autismo que es la ausencia de contacto visual. Otra de famosos donde los invitamos a sacarse foto con los carteles. Y desde Brincar hicimos un ciclo de charlas de detección y estimulación tempranas en centros de primera infancia de Buenos Aires donde reciben chicos en contextos de vulnerabilidad social. Y en el próximo año vamos a formar un equipo de padres veteranos para que puedan dar primeras herramientas a padres que estén recién diagnosticados considerando que hay un cincuenta por ciento de la población que no tiene acceso a obra social. Estamos trabajando con Natalia Barrios, una psiquiatra del Hospital Tobar García y la psicóloga Valeria Soto, que justamente dieron las charlas en los centros de primera infancia con quienes estamos armando un manual de primeros pasos. Ellos van a estar en cuatro hospitales públicos de Buenos Aires que son los lugares donde tienen diagnóstico en autismo. Y estamos armando un quinto programa que está en sus primeros pasos que es el gran faro de Brincar que es el de Transición y vida adulta. Uno no lo piensa pero la vida adulta es la mayor parte de la vida. Este año el secretario de la ONU -entidad que ha declarado el dos de abril como el día mundial del autismo- puso el acento en la vida adulta porque hay el ochenta por ciento de desocupación. Esa es la gran deuda pendiente del autismo, no solamente la detección temprana que todavía hay un gran camino para recorrer, y el tercero es la inclusión escolar.

¿Qué necesidades tiene Brincar hoy?

Vamos a sumar voluntarios, quienes quieran serlo están bienvenidos para trabajar en los talleres con los chicos, para trabajar en programa Familia en la gestión de la entidad. Lo tomamos muy seriamente y ellos reciben formación cuando llegan a la organización. Necesitamos sumar socios para poder seguir creciendo y dar mayor solución a la vida adulta de las personas con autismo. Y queremos que más personas sepan qué es el autismo porque pensamos que hay muchas personas que pueden ayudar y no lo saben. Vamos a hacer un programa de desarrollo social con voluntarios que vayan al barrio a contar lo que es el autismo y generar esta red de espacios amables para que las familias se animen a ir a estos lugares donde los pueden entender. Y al margen de la estimulación que podemos darles a nuestros hijos, no hay nada como vivir la vida. Como que ellos puedan participar de todos los ambientes naturales. Esa es la mayor necesidad de Brincar.

¿Hay proyección de Brincar en las provincias?

Sí, estamos en Salta, que es mi provincia. El año pasado hicimos dos formaciones allá. Esa es nuestra idea. Y con el programa Familia queremos formar una plataforma virtual para que podamos llegar a los demás lugares. Para quienes quieran replicar encuentros de familia o formaciones nos pueden contactar para que podamos seguir expandiéndonos. No con la estructura de Brincar sino grupos que tengan ganas de abrir y con la misma mirada para integrar a los chicos a la comunidad.

*El texto pertenece a la entrevista realizada por Raúl Vigini a Carina Morillo

A Ivan le encanta brincar, también le gusta trepar, correr y jugar a que lo atrapemos. En esos momentos de pura alegría donde está simplemente Ivan con sus nueve años y muchas ganas de divertirse, logramos como familia olvidarnos del autismo que desafiamos junto a él. Este camino es uno de incansables búsquedas, con esperanzas a la vez, como el de otros padres que fuimos conociendo con Gilles en estos años, desde saber qué era lo que realmente tenía Ivan, que a los dieciocho meses repentinamente perdió el lenguaje, su juego y el mirarnos a los ojos, hasta dar con el tratamiento adecuado para ayudarlo. El andar diferente me enseña cosas mías que no conocería de otra manera, a mirar con otros ojos, conocer la pureza de un abrazo que viene directo desde el alma o saborear la felicidad de un pequeño paso. Conmovió a toda nuestra familia mostrándonos otra cara de la vida, una auténtica, más verdadera. También nos regala la entrega de tantas personas que rodean a Ivan y familias como nosotros con vocación y muchísimo corazón animándonos a ser felices. Armar un espacio con otros padres y familias era un anhelo que tenía desde hace mucho tiempo, para compartir y pensar juntos cómo transitar mejor el camino del autismo con alegría y calidad, tejiendo las redes necesarias para que nuestros hijos vivan con plenitud, siempre. Muchas personas y encuentros inspiran Brincar: La dedicación, profesionalismo y profundo cariño de Elena Dutari con Espacio y Valeria Soto que guían nuestros pasos y los de Ivan desde sus tres años, junto a Noelia Soto, Mariana Aleña, Norberto Petrucelli, y los Dres. Hernán Amartino y Ana María Soprano. El ejemplo de osadía de mi gran maestra, Inés Sanguinetti que me confió las riendas de Fundación Crear vale la pena para aprender que la transformación social es posible sólo si la diversidad es protagonista, y su enorme generosidad junto a la de todo el equipo para que Brincar tome vida de manos de Crear vale la pena. El apoyo invalorable de nuestras familias, los Jourdan-Gassin y Morillo. Y la perseverancia y amor de tantos padres y madres como Isabel Bayonas, fundadora de la Asociación de Padres de Niños con Autismo de España,  Sandra Gallo, mamá de Juan Manuel, Mabel Escudero, una suerte de Pachamama para nuestra familia, y Soledad Zangroniz, mamá de Ramiro, con quien compartí mi sueño y no dudó ni un segundo en sumarse a trabajar a la par con entrega y compañerismo. Todos ellas animan las ganas de ir por más, de seguir buscando, de hacer. Brincar es en honor a Ivan, Ramiro, Juan Manuel y sus amigos, maestros maravillosos que nos desafían a ser felices de otro modo…con el corazón y alma bien abiertos.

Carina Morillo Buenos Aires, agosto 2010