Bajo el lema: “Usá tu corazón para la acción”, la Fundación por las Cardiopatías Congénitas desarrollará una serie de actividades y acciones para visibilizar y dar a conocer algunas necesidades que considera imprescindibles para poder continuar acompañando y cuidando a las personas con cardiopatías congénitas.
Ante la falta de una Ley Provincial de Registro Único de Pacientes con Cardiopatías Congénitas que permita contar con una base de datos actualizados con información del paciente con cardiopatías, lo que es primordial para visibilizar y por los derechos de los mismos, consideran de suma importancia lanzar la Campaña "Vamos a contarnos" en todo el territorio de la provincia de Santa Fe.
El objetivo de la campaña es conocer la cantidad aproximada de personas nacidas vivas o fallecidas con cardiopatías congénitas en todo el territorio de la provincia de Santa Fe con fines estadísticos, para poder acompañar, cuidar y prevenir, y para ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños, adolescentes y adultos con cardiopatías congénitas y a sus familias.
El paciente o familiar deberá completar el siguiente formulario https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScBEWyF10oc6zJNgEtYgRFmO4cwiC0DzFqmIaOX5PxhbGEXnA/viewform. Es simple y anónimo; consta de una serie de preguntas sencillas.
Sobre la Fundación
Es una organización sin fines de lucro integrada por padres de niños, adolescentes y adultos con cardiopatías congénitas, cuyas vidas se han unido por una malformación que afecta al corazón desde el período de gestación en el útero materno y se convierte para quien la porta, en una condición cardíaca que lo acompañará durante toda su vida.
Se unen en la misión de introducir mejoras en la atención y el tratamiento de las cardiopatías congénitas, con el objetivo de promover cambios de una realidad a veces dolorosa y necesaria de transformar, en vista de aliviar el sufrimiento de muchos.
Asumen el compromiso social de acompañar y ser voceros de las necesidades de todas las personas que nacen con una cardiopatía congénita junto a sus familias. Además, impulsan acciones tanto en la sociedad santafesina como en la región, tendientes a mejorar los índices de la enfermedad y mortalidad, apuntando a la prevención, detección precoz y el tratamiento mediante un abordaje interdisciplinario, que permita poder optimizar las condiciones de vida de los niños, adolescentes y adultos con cardiopatías congénitas.
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