La historia comienza en dos mil ocho, me había recibido hacía tres años como psicóloga, y leyendo a Elizabeth Kübler-Ross que es una referente mundial en lo que tiene que ver con la muerte, cuidados paliativos y el duelo, leí cómo trabajaban con niños en duelo en otros países y tuve como una clara señal porque pensé cómo hubiera necesitado mi familia y yo algo de esto. Y tuve la necesidad de hacer algo con el tema en el país. Lo primero que hice fue buscar a ver si existía algo y alguien que se ocupe de este tema en el país como para sumar mis fuerzas, pero como no encontré nada es que decidí crearlo. Ahí empezó una aventura enorme porque estaba queriendo armar una institución cuando apenas llegaba a fin de mes, cuando no vengo de una familia ni de contactos ni de dinero, entonces todo era muy difícil. Pero bueno, paso a paso, con paciencia, con profesionalismo, y con mucha atención en cada detalle metodológico, de objetivos, fuimos armando esta institución que hoy somos. Hoy Aiken es la única ong del país que trabaja acompañando a niños y adolescentes en duelo por muerte de papá, mamá o hermano, y tenemos dos grandes líneas de trabajo. Una es la atención psicológica del niño en duelo y su familia, y por otro lado toda la línea de capacitaciones. Capacitación de docentes, profesionales de la salud, trabajamos en empresas cuando fallece un empleado, trabajamos con los compañeros que quedan en duelo por esa muerte, trabajamos mucho en funerarias, en cementerios, en centros de primera infancia. En realidad, decimos que en todo lugar donde hay vida, hay posibilidad de muerte, y ahí es donde queremos estar acompañando, y depende el caso, formando a la gente para que pueda pasarlo de una manera más saludable, sana, y en el caso que lo requiera profesional, porque todo esto tiene un sustento teórico además de la parte humana y amorosa. Pero la intervención profesional tiene todo un sentido.
El primer paso que di cuando decidí embarcarme en este proyecto
Primero salí a contactarme con el tema del duelo en lo real, después de la muerte, porque hasta ahí, más allá de mi propia experiencia, no había tenido pacientes en esta situación, y como soy muy exigente en lo que hago, sentía que si yo quería meterme y estar en esta temática tenía que pasar por la experiencia, y codearme con los que más saben. Entonces ahí me acerqué a la Unidad de cuidados paliativos del Hospital Tornú donde le dije a Mariana Bertolino cuál era mi idea que no sabía si tenía sentido o no, y a ella le pareció que era algo importante que no se hacía, y me dijo si quería ingresar a hacer una rotación por la Unidad y ahí empecé a meterme en el tema más de lleno y en la práctica real. O sea, el primer paso fue acercarme a gente que sabía y empezar a experimentarlo en primera persona desde el lado profesional, porque lo había experimentado como humano con lo que me tocó vivir.Por lo que creo Aiken es porque mi papá se murió de cáncer cuando yo tenía seis años, y después en mi adolescencia murió mi padrastro de un aneurisma. Fui levando mi niñez y mi adolescencia como pude. Mi mamá, como a muchas viudas les pasa, quebró emocionalmente y quebró económicamente. Se quedó sola con los hijos chiquitos, sin trabajo y sin el sostén económico del hombre, así que pasamos por momentos muy difíciles de todo tipo, económicos, emocionales, familiares. Pero bueno, afortunadamente tengo una mamá que es una guerrera y con mucha fortaleza y sobre todo sabiduría innata, porque a veces le pregunto desde mi rol adulto cómo fue que me dijo tal o cual cosa con respecto a la muerte o cómo manejó tal situación, y cuando me cuenta a veces parece que hubiera pasado por Fundación Aiken. Así que tuve suerte con eso. Lo que no tuve suerte como un montón de niños de esta sociedad que es para lo que Aiken está haciendo todo este trabajo, es lo que se siente que pasa un niño cuando está en contacto con gente que no sabe cómo tratar con chicos que están en duelo. En las charlas cuento el ejemplo que me pasaba realmente cuando me preguntaban de qué trabajaba mi papá. Y yo chiquitita decía “mi papá murió” y la gente no sabía qué hacer, que por un lado es entendible, pero por otro lado el niño en duelo no necesita la distancia, que te cambien de tema, o se hagan los distraídos. Me preguntaron hace poco qué me gustaba que pasara y recordé que lo que mejor me hacía era que me preguntaran más sobre mi papá, no cuando se iban del tema. Poder hablar de él era lo que más me ayudaba. Pero ahí volvemos al tema cultural que a todos nos cuesta hablar de la muerte. Por eso creé Aiken, para que los niños en duelo no lo vivan en soledad, no vivan aislados, que puedan expresarse, que puedan compartir, lo que piensan sus preguntas. Y así vamos generando una comunidad chica que es la nuestra, y quisiera que se replique en la sociedad en general. Los chicos encuentran en los grupos terapéuticos un espacio de mucha pertenencia donde se sienten libres de hacer, de decir, de dibujar, de preguntar. Y eso después pasa cuando terminan los grupos y se acercan los padres que están en otro consultorio también trabajando, y termina el encuentro y ellos conversan, a veces cosas que ni conversan en sus casas, pero el espacio, habilita a eso.
Revivir aquella historia personal de mi infancia
En realidad, de alguna manera revivo la historia día a día, pero no como un trauma, como parte de mi historia, muchas veces más conectada con la gratitud y con lo privilegiada que me siento de poder estar aquí. Siempre cuento que el gran trabajo de duelo recién lo hice a los veintitrés años por un proceso terapéutico que hice muy profundo, y Aiken lo empecé a pensar a los veinticinco. El duelo se hace por oleadas, todo el tiempo se va reeditando algo y uno lo sigue procesando, pero todo lo que se fue dando en la fundación es como un seguir sanando, y es el día de hoy que veo sonreír a los chicos a pesar de todo su dolor y sigo sanando yo.
El sostenimiento económico de la entidad
Nacimos con mucha dificultad económica por mi situación, porque siempre digo que Aiken es mi primer hijo. Es algo que venimos arrastrando, pero creo que se va mejorando con los años, y vamos a ser una fundación próspera en algún momento. Hoy por hoy tenemos una base de donantes individuales de clase media que eligen tomar un café menos por mes y donar un dinero y ésa es la parte más sostenible. Damos capacitaciones y en lo que son espacios privados o estatales cobramos un valor. Los acompañamientos a las familias son gratuitos. Distintos subsidios que van surgiendo. Tenemos en este momento un subsidio del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación para capacitar en veinte provincias y regiones del país, a docentes y profesionales de la salud, y estamos recorriendo algunos lugares y coordinando otros.
El proyecto inmediato que tenemos en mente
Estamos capacitando en quince hospitales a médicos y administrativos que están en admisión y egresos, camilleros, morgueros, y todo el personal que está en contacto con la muerte. Capacitando en relación a la comunicación de la muerte, el impacto para la persona, no solo para el familiar, también para ellos como profesionales. Y las primeras etapas del duelo, y las reacciones, lo que es esperable, qué decir, qué no decir. Estamos muy conformes con eso porque creemos que es un gran punto para ir cambiando de a poco la cultura relacionada a la muerte. No me voy cansar de decirlo, pero creo que es un mensaje muy importante: nosotros trabajamos con la muerte por la vida. Trabajamos por la vida que queda, para reconstruir y vivirla lo mejor posible, y porque por mi experiencia propia, y quiero seguir transmitiendo, que es cuando trabajé en el Tornú, que era ver morir todos los días a la gente, y estar bien cercano a la muerte, creo que fue la época con más gratitud de mi vida, porque al salir de ahí y conectar, realmente con lo milagroso de estar sano y vivo. Ese aprendizaje me quedó y siempre digo que tener presente que la muerte es una posibilidad me hace ser más agradecida, vivir con más conciencia, con más presencia y disfrutar de la vida mientras esté.
*El texto pertenece a la entrevista realizada por Raúl Vigini a Aldana Di Costanzo
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