TGD: una lucha común a favor de mejorar la calidad de vida

Por Ana Paula Rosillo

El autismo es una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad.

María fue la primera en comenzar a hablar en representación de la agrupación de Padres TGD Rafaela. El objetivo que persiguen es poder contactarse con todos los padres que tengan hijos con TGD (trastornos generalizado del desarrollo) de la ciudad de Rafaela y zonas aledañas, para compartir las experiencias que día a día deben sortear y luchar por sus derechos para que tengan una mejor calidad de vida. “Este grupo se inició a partir de la inquietud de todo papá, qué hacer ante los síntomas o cuando los chicos presentan dificultades, dónde acudir”, planteó al iniciar la entrevista. Admiten las madres que si bien ahora existen cada vez más instituciones y profesionales que se dedican al tema, antes se hacía muy difícil y además existen otras dificultades que aún no han sido saldadas. Ana Chiappini planteó “aunque nuestros hijos reciben ayuda profesional, nosotros como padres no sabemos que debemos hacer ante esta problemática, así surgió nuestra inquietud y la necesidad de hacer algo, de formar un grupo para también contenernos entre nosotras”.

DEMANDA NECESARIA

La necesidad de intercambiar experiencias fue un imperativo que con el tiempo se fue agudizando. “En la sala de espera donde nuestros hijos hacen terapia, fuimos conociéndonos y de esta manera logramos unirnos”. Una de las metas y entre los objetivos prioritarios reside la concientización como primer eslabón para acercarse a otras personas que también lo necesiten. “Si bien nuestro deseo es que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida, pretendemos llegar a las instituciones educativas y lograr realizar charlas o eventos”, plantearon.

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno. Uno de los logros realizados este año como grupo fue el primer evento para el Día Internacional del Autismo “donde nuestro objetivo residió en concientizar y hacer extensiva nuestra demanda a otras personas logrando que en Rafaela se hable de autismo”.

Una de las problemáticas más frecuentes comentó Ana “reside en que muchos padres no asumen que sus hijos tienen un problema y al no asumirlo no pueden hacer el diagnóstico que corresponde. Lo que nos preocupa es que sabemos que hay muchos chicos en estas circunstancias y los padres por temor no se acercan”.

LA FUERZA

Varias entidades se encargan de abordar esta temática, entre ellas vale mencionar a quienes participaron de la elaboración del proyecto de ley ratificando la Ley 13328: Servicio El Angel (Rosario), Coninar Escuela Nº 1130 (Rosario), Abrasoles (CET) Red Sicoterapéutica (Rosario), La ronda AITE (Rosario), Casa de Familia (Rosario), Centro “Los Espejos” (Rafaela), TGD Padres Rafaela (Rafaela), TGD Padres Rosario (Rosario), ROS-TEA (G. Baigorria), TGD Padres Santa Fe (Santa Fe) y Escuela Paraguay (Santa Fe).

Marcia Tamagnini quién se desempeña en TGD Rafaela, anunció “hace más de un año nos encontramos con diversas asociaciones y padres de la provincia de Santa Fe que atravesaban la misma problemática que nosotras, falta de cobertura, necesidad de asistencia”. Ante estas necesidades “golpeamos las puertas a la legislatura y actualmente nos está ayudando el diputado Avelino Lago y se creó un proyecto de ley”. Fueron convocados para esta escritura padres, profesionales y especialistas vinculados a esta área para que justamente no existan vacíos en el proyecto de ley. Luego de atravesar un arduo camino de reuniones finalmente se llevó a senadores y diputados, hubo solamente 5 abstenciones, pasó al poder ejecutivo en diciembre de 2012 y fue vetada. Explicando la situación manifestó Marcia “vetaron el corazón de la ley, la detección precoz, la cobertura integral de salud, la inclusión educativa, la implementación de políticas de salud permanente. Entre las necesidades aparecen la creación de centros de atención terapéuticos y residencias permanentes. Pedimos también la capacitación y formación a profesionales y docentes que falta muchísimo”. Las madres explicaron “si bien nuestros chicos hoy son pequeños van a crecer y van a ser adultos, algunos no, pero otros van a tener que depender de alguien, entonces reclamamos residencias que los contengan”.

LUCHA POR LA LEY

El pasado 2 de mayo, el presidente de la Cámara de Diputados Luis Daniel Rubeo y el diputado provincial Avelino Lago recibieron a padres, profesores de distintas áreas, asociaciones civiles y dirigentes de instituciones de diversas localidades de la provincia que trabajaron en la integración social plena de personas con TEA (trastorno del espectro autista) y TGD (trastornos generalizado del desarrollo). En Rafaela Marcia Tamagnini, informó que se hizo entrega en dicha audiencia de más de 22.000 firmas recolectadas en 170 localidades de Santa Fe, solicitando la ratificación de la ley 13.328, aprobada en el 2012 por la legislatura y vetada parcialmente por el poder ejecutivo. La ley abarca desde la detección precoz del espectro autista hasta programas que tienen que ver con la creación de centros terapéuticos modelos. Se entregó en mesa de entrada tanto en la Cámara de Diputados como senadores, una carpeta dirigida a cada uno de los presidentes de bloque con argumentación acerca de la improcedencia del veto y se destacó ante legisladores la cantidad de adhesiones que tuvo esta ley a nivel nacional. La especialista del Instituto de Neurología Cognitiva, del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro y referente de la ONG Panacea Alexia Ratazzi, que cuenta con trayectoria nacional e internacional sobre autismo, señaló que “en caso de aplicarse esta ley de autismo va a ser un ejemplo para el país”. También contaron con el aval del Dr. Hugo Arroyo, jefe del Servicio de Neurología del Hospital de Pediatría Garrahan, de la presidenta de la Asociación de Neurología Infantil Dra. Angeles Schteinschamaiter, entre otras personas e instituciones. Al finalizar la audiencia el Dr. Rubeo renovó su compromiso como presidente de la Cámara de Diputados planteando la necesidad de sostener el espacio y brindó su apoyo. Pasado el mediodía las agrupaciones fueron recibidas por el vice gobernador Jorge Henn, quién les pidió sembrar empatía y un diálogo abierto entre las partes.

Después de lo sucedido el pasado jueves 2 de mayo, a las asociaciones que defienden estas causas les resta esperar, ya que se pasó a nueva fecha a confirmar el tratamiento de ley de autismo en el senado y diputados.