Aprendizajes de una madre frente al espectro autista*

La Palabra 23 de enero de 2021 Por None
por Agustina Videla - autora del libro Unico, del autismo a la neurodiversidad (Buenos Aires)
image001
archivo Agustina Videla Acompañar desde el conocimiento: Guido, mamá Agustina Videla y Lucas

Banner-Web---La-Opinion----SIGAMOS-CUIDANDONOS

Alexia Rattazzi en el prólogo

Para mí fue realmente un gran honor que Alexia haya aceptado escribir en el libro porque particularmente el trabajo que ella hace es muy distinto al de otros psiquiatras y fundaciones, tan así que se centra particularmente en la capacitación a madres, padres, familiares, en la detección temprana de diferentes rasgos característicos y también en la concientización de la sociedad sobre el trastorno del espectro autista. Entonces la mirada que ella tiene particularmente sobre el tema me parecía la más cerca y afín a todo lo que el libro expresaba así que me siento muy agradecida con ella por su generosidad.

Los agradecimientos

Son muchos, muchísimos, siempre. Primero que nada a mi otro hijo que cotidianamente me acompaña en esta tarea también de acompañar a Lucas, y a pesar de sus diez añitos ya tiene mucha madurez, mucha paciencia, y mucha tolerancia para poder atravesar muchas situaciones que a veces son difíciles pero que a la vez nos dan muchas cosas positivas. El siguiente agradecimiento es al resto de mi familia por haber acompañado y hacerlo con tanta paciencia y con tanta aceptación. Después para toda la gente hermosa que hemos encontrado en nuestro camino que ha trabajado con Lucas y que nos ha aportado su mirada y su alegría a nuestra vida. Y agradezco mucho la confianza de la Editorial Bonum al publicar este trabajo que es el primer libro que escribo y como mamá y había muchas cosas que eran riesgosas y no eran seguras para nada en cuanto a las posibilidades que tenía este libro y ellos arriesgaron a pesar de un año tan complejo y tan difícil como fue éste.

Trabajar para tener el hijo perfecto

Creo que todos inicialmente cuando tenemos un hijo queremos que sea el hijo perfecto. Y eso genera muchas luchas y peleas hasta tal vez -por lo menos en mi caso- asumir que era eso lo que estaba buscando. Después como segunda instancia asumir que ése no era el hijo perfecto, ninguno lo sería y a la vez todos lo son. El hijo perfecto uno ya lo tiene porque es el que tiene. Pero ese camino de deconstrucción  y construcción de esa idea de qué es perfecto, es lo que a veces es tan doloroso. Entonces definitivamente en realidad para encontrar al hijo perfecto uno tiene que trabajar más en uno que en él, ésa fue mi experiencia.

Dificultad para entender el problema

Muchas dificultades para entender la naturaleza de los problemas. Y esta idea de decir, bueno poder entender las diferencias, y ver desde qué manera se las miran. A veces algunas diferencias son un problema, y qué es un problema. Es un término que traté de cuestionarme y de redefinir. Qué eran problemas para mí y qué eran problemas en la vida de Lucas. Y me di cuenta que eran rasgos de su persona y eran distintos a los demás. Y eso no implicaba un problema para él y tampoco para mí si yo abandonaba la idead del hijo perfecto. O más que nada la idea del hijo como los otros, como los demás. Como la mayoría. Pero en realidad esa idea tampoco existe pero uno piensa que los demás son todos más o menos iguales. Los demás a todos les gusta jugar al fútbol, les gusta ir a los cumpleaños, bueno, las actividades comunes, va bien a la escuela. Hay algunos aspectos que eran diferentes y uno se da cuenta que en realidad cuando resuelve ese tema no son un problema. Hay otros que sí porque dificultan la capacidad de funcionar o de estar bien en esta vida, como individuo. Entonces de sentir que esta vida es placentera, de pasar buenos momentos. Entonces estoy particularmente  trabajando en estas dificultades, en estos problemas de Lucas. En cómo lograr que su frustración no lo anule o que su impulsividad no lo haga hacer cosas de las cuales se arrepiente después o que su enojo le impida poder tener amigos. Ese tipo de cosas son problemas que trato de ayudar a que él los pueda resolver.

Salir a buscar la solución

Es interesante porque justamente esta idea de salir a buscar la solución. A veces la solución está adentro de uno, y esas soluciones son más complejas, más dolorosas, son más difíciles de lograr, que el hecho de esperar que alguien más pueda así como por arte de magia cambiar las cosas y resolverlas. En mi caso el trabajo fue ése. Entender que había mucho que podía hacer que no tenía que ver con salir a buscar una solución sino con cosas que podía cambiar dentro de mí y en mi forma de relacionarme con mi hijo que me ayudaba.

Dar con el profesional certero

Este también es un tema complejo. Muchas veces uno va atravesando diferentes consultorios, diferentes profesionales. En este punto realmente me parece que es muy importante la conexión humana que uno pueda tener con ese otro ser humano que antes de ser profesional es un individuo, es un ser humano, y muchas veces hay algunos que tienen una sensibilidad que puede ser afín y otros que no. Esa parte es muy importante para que se convierta en el profesional certero. Entonces creo que uno tiene que escuchar sus intuiciones, y muchas veces en este caso que no es una enfermedad como la varicela o la hepatitis, claramente estamos hablando de un trastorno o de una forma incluso diferente a veces de percibir el mundo, entonces no es algo que todos los profesionales tengan la misma mirada o el mismo tratamiento frente a estas situaciones. Entonces es muy importante encontrar a una persona que humanamente uno sienta que tiene una conexión para poder junto con el profesional pensar cuál es la mejor manera de ayudar a ese niño y a esa familia.

Adaptar la vida familiar para transitarla

Sí. La familia tiene que adaptar mucho. Pero por eso también estar informada y capacitada porque en una familia hay diferentes generaciones, hay abuelos, hay tíos, que tal vez convivieron con estas diferencias desde otra forma, con la educación de otra forma. Y a veces es muy difícil. Hay estilos de crianza que estaban establecidos, que tal vez ya no son posibles con niños con estas dificultades entonces es muy importante que toda la familia pueda acompañar desde el conocimiento para que sea mejor. Y claramente necesita también adaptarse a lo que este niño puede. 

*El texto pertenece a la entrevista realizada por Raúl Vigini a Agustina Videla

Te puede interesar