Pudo torcer un destino casi inexorable a partir del dolor por la muerte de un hijo adolescente. Necesitó servir a los que peleaban por la propia salud y diseñó una propuesta como acompañamiento terapéutico para los pacientes en sesiones de quimioterapia en hospitales. Nunca estuvo sola desde ese momento. La entidad que organizó se acrecienta en entrega solidaria. Conversamos con Vicky Viel Temperley, directora, cofundadora y coordinadora general de la institución.

LP - ¿En cuántos lugares están?

V.V. - Todo fue como piloto en el Hospital de Clínicas desde dos mil seis. Estoy en una institución mundial -Ashoka, ausencia de tristeza- que beca a emprendedores sociales con ideas innovadoras, únicas, que se puedan sostener, replicables, y que fuera como una franquicia social. Ellos identifican a la gente, la acompañan, la becan. Durante tres años me acompañaron y ayudaron para formarme. Lo que queremos es cumplir un sueño, y es que todo el dolor que tuve de estar al lado de un hijo de los quince a los diecisiete años con un cáncer, quedó en coma, cuadrapléjico, que ese llanto de ese hijo mío tenga un sentido, volver a darle sentido a mi propia vida. Egoístamente, siento que en cada hospital que entro, nace un hijo nuevo, y que Santiago nunca va a morir, él no muere mientras yo esté viva. Cada vez que entro a un hospital y presento este programa me dicen ¿cómo se te ocurrió que pinten y reciban masajes durante la quimioterapia? No es que se me ocurrió, tuve un hijo, lo hice en mi hijo, repliqué mi experiencia de vida. Entonces vuelvo a nombrarlo sin querer a Santiago. El miedo de las mamás cuando mueren sus hijos es que se olvide de él. De esta manera lo llevo a Santiago, la gente con arte trasciende, no muere. Hice un libro que se llama “Los ojos en tu silencio” porque estuve dos años mirando el silencio de mi hijo que estaba en coma, con traqueotomía, entonces aprendí mucho de Santiago, aprendí mucho del dolor, me llené del dolor y quise hacer algo con él, y de ese dolor nace algo muy lindo que es esto, y cuando estuvo bien armado el modelo entramos al hospital de Benito Juárez, en su unidad oncológica. Segundo hospital que replicamos, luego el tercero fue el Gandulfo de Lomas de Zamora, después entramos al Pacheco de Tigre pero no se pudo sostener, porque en ese momento no sabía que se necesitaba dinero para que el líder del proyecto del hospital tenga honorarios y que trabaje todas las mañanas durante la quimioterapia, para que el voluntariado tenga contención. Que esa persona que viene de lejos tenga un mate, un café, un abrazo. Fuimos al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, después al Hospital de Niños Sor Ludovica de La Plata, en el Hospital zonal de Lobos, ahora estamos en el municipal de Agudos de Bahía Blanca. Sumamos Bariloche y Mar del Plata y llegamos a los diez hospitales. La réplica se basa no en ir a tratar de que nos abran las puertas, sino en que nos llamen.

LP - ¿Cómo funciona la réplica?

V.V. - Primero nos ponemos en contacto con las personas que lo desean, les decimos que el director del hospital y el jefe del servicio de oncología tengan empatía con esto, si no, no entramos. Esa persona tiene que ser líder y va a tener que poder coordinar el voluntariado.

LP - Cuando salen del proceso de la terapia dentro del hospital. ¿siguen en contacto con la fundación?

V.V. - Es ahí donde aparece nuestra casa, tenemos una sede, para pacientes que terminan la quimioterapia y se quieren quedar en el programa, seguir pintando, seguir concursando en nuestros programas anexos como por ejemplo “Tendiendo puentes” que es hospital escuela, los alumnos de varias escuelas hacen los dibujos para que pinten durante la quimioterapia, dibujos en remeras, en zapatillas, eso es hospital escuela, alumno paciente, tendiendo puentes. Otros que siguen viniendo reciben reflexología, psicoterapia y arte. Ellos se quedan con estas ganas de seguir, con esta empatía con los profesionales. Los grupos de pares son buenos para sanar. Aunque no todos los oncólogos están abiertos para aceptar este programa como una tarea complementaria gratuita. Pero el tratamiento tradicional continúa, la cirugía, los rayos y la quimioterapia. Y esto paralelo nutre el alma, cómo hacer para que los oncólogos lo recomienden como un espacio para el paciente donde pueden llorar, reír, compartir.

LP - ¿Qué te gustaría que suceda en lo inmediato?

V.V. - Tener el dinero para que se replique en todos los hospitales. Que cada hospital tenga un poquitito de presupuesto para pagar al líder del proyecto sus honorarios, porque todo lo demás es ad honorem. Los voluntarios son ad honorem y quieren serlo, necesitan nutrirse, porque no tiene precio el amor que da y nos sana. Por eso el líder es el único que cobra porque va todas las mañanas de lunes a viernes, y después siguen con su vida ya que no pueden vivir todo el tiempo pensando en eso porque es muy pesado y nos cansa y nos angustia -también nos pasa a los que no somos profesionales, o los artistas-, en vez el líder  lo toma como un trabajo que es contener al voluntariado, en cambio el voluntario va una vez por semana no más de tres horas.

LP - Hay otro programa muy personal para el paciente…

V.V. - El programa “Hoy soy…” está dando muy buenos resultados y trasformamos al paciente en quién quiere ser él para atravesar toda la enfermedad. Hacemos el vestuario de Cleopatra, Frida Kahlo, Coca Sarli, las filmaciones, las sesiones fotográficas y todo esto es posible gracias a tanta gente solidaria que nos aporta los materiales.

LP - ¿Vale la pena todo esto?

V.V. - Mi síntesis es que vale la pena este programa, porque si valió la pena para mi propia vida, para mi propia resiliencia como mamá, luego de atravesar la muerte de un hijo con cáncer, para salir de la terapia intensiva, para salir del dolor más profundo que es ése mismo, si sirvió para mí, tiene que servir para todas las mamás a las que se le muere un hijo, tiene que servir para todos los pacientes que tienen miedo, para todas las personas que están solas, saber que cuando uno está solo tiene que pedir ayuda, sin vergüenza. Pedir ayuda porque solos no podemos con la muerte, con la enfermedad. Y hay mucha gente que necesita juntarse y hacer alianzas entre los que sufrimos y los que pasamos por esto. Solo hay que enredarnos, abrirnos al mundo que nos conozca.

por Raúl Vigini

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