La institución fue creada por Nieves Loretta Bustos Cavilla, mujer emprendedora y solidaria, para favorecer la situación de sus congéneres con problemas de salud de una enfermedad que ella misma padecía y sobrellevó dignamente hasta su fallecimiento. Dejó en marcha una entidad que hoy sigue acompañando y brindando el servicio personalizado a quienes requieren de ella. Conversamos con Antonio Rombolá, presidente actual y quien fuera esposo de la fundadora.

LP - ¿De qué manera se involucró con la esclerodermia?

A.R. - Yo la viví de adentro la enfermedad, acompañando veinticinco años a mi mujer y aprendí de todo. Nieves, mi esposa, fue la presidenta y socia fundadora.

LP - ¿Qué es la esclerodermia?

A.R. - Es una enfermedad autoinmune que ataca el colágeno. Los humanos tenemos un sistema que protege el organismo, el sistema autoinmune, que se da vuelta, y en vez de ser amigo, lo empieza atacar, y ataca a las células buenas. Y ahí el colágeno comienza a generar en forma indiscriminada y empiezan endurecimientos en la piel, a esclerosarse las arterias, las venas, no llega la circulación a los extremos, no solo en las manos -y allí estaría el fenómeno de Raynaud, los famosos de las manos azules- sino la más brava que es la sistémica que empieza a atacar órganos internos y los va destrozando de a poco.

LP - ¿Cuándo y cómo detecta la enfermedad el paciente?

A.R. - El paciente, por ejemplo, ahora con la publicidad que es algo muy importante para llegar a ellos -que no pensé que había tanta gente que desconocía esto y no solo pacientes sino profesionales- hay quienes llaman y cuentan que se hacen ver y no le dan nada. Y esto detona por el estrés, o sea cuando aparecen problemas importantes en la vida. Es decir que podés tener el síntoma todo el día o cuando aparece el inconveniente personal en tu vida. Está latente.

LP - ¿En qué momento de la vida puede aparecer?

A.R. - La edad promedio que Nieves había estudiado en su momento era a los treinta y tres años. Casualmente a ella la apareció a esa edad, y como tenía el trabajo de tomarse con cada paciente que se acercada a la fundación de hacer el relevamiento que tiene cerca de quince mil casos, ése era el promedio de años que daba. Estimo que fue porque era donde llegaban a los médicos o se empezaba a conocer más masivamente, a medida que fue pasando el tiempo ya tenemos casos de chicos de seis años, nenas de tres años, personas a las que se les declara a los setenta años.

LP - ¿Y la institución cuándo se funda? ¿Con qué resultados?

A.R. - En el mil novecientos noventa y nueve. El tema de Nieves fue muy personal, empieza con los problemas en el año ochenta y nueve. Sin un diagnóstico, la paseaban con dedos azules, blancos, que le dolía la mano, la tratan por reuma. Fue a varios especialistas de primer nivel en Buenos Aires por artritis, y seguía con los problemas.

LP - ¿Cuál es el síntoma?

A.R. - Fuertes dolores en los huesos, con el tiempo en la sistémica te vas reduciendo, y se lo descubre después de varios años sin diagnostico. Va de su odontóloga y mientras ella está trabajando le dice “vos tenés esclerodermia, ¿no te están tratando por eso? Esto no es artritis”. Le da la orden y una nota personal, el médico le hizo los estudios y ahí le detectan esclerodermia. Es decir que fue un accidente totalmente fortuito. Te pasan todos los momentos en la vida, despotricás, y después de pasar un momento duro, hizo un cambio de ciento ochenta grados en su persona, en su forma de ser. Ella era artista plástica, y empezó a investigar por este tema acá, empezó a viajar a Estados Unidos, a Madrid, sobre todo en Estados Unidos encontró a la persona que era el número uno de la esclerodermia en el mundo en Filadelfia. Le dijo “escuchá tu cuerpo, no hay nada por ahora que se pueda hacer sino paliativos”. Vino al país y empezó a trabajar para ayudar a la gente, a caminar con médicos, a pasarle información, a recoger información y armó la asociación, la gente la empezó a llamar. En ese momento habían hecho un relevamiento de novecientos pacientes con la enfermedad. Hoy según el dato de ella había entre cincuenta y cincuenta y cinco mil. Por los llamados y contactos que tuvimos creemos que hay más porque muchos llaman por Raynaud.

LP - ¿Cómo se organizan para trabajar en la institución?

A.R. - Tenemos unas oficinas en Arenales 2893 piso 7° D de la ciudad de Buenos Aires y hacemos una reunión con los pacientes el primer lunes de cada mes. Como el espacio es chico la Asociación Médica Argentina nos presta un salón en la Avenida Santa Fe donde siempre tenemos un invitado importante, médicos, psicólogos, especialistas en trámites sobre discapacidad. Hacemos cursos, el primero fue Manos en la masa que lleva dos ediciones donde se les enseña a cocinar comida sana porque el esclerodermia no es tan  bueno el lácteo y no son tan buenas las harinas y ayudan a cocinar con otras opciones con mucha gente que nos está siguiendo. Ya se transformó en un clásico cada año esto no solo de esclerodermia sino de otros casos de patologías. Hace poco hicimos un curso de resiliencia, muy importante con mucha gente, y ahora estamos trabajando con ese grupo haciendo charlas entre ellos mismos, porque primero llegaron enojados con su problema y aprenden a aceptarlo, no solo eso sino que desde su posición empiezan a ayudar a la gente con esa patología. Con buenos resultados. Ahora estamos realizando un simposio.  

LP - ¿Están en relación con las entidades médicas y con las instituciones oficiales?

A.R. - Por lo general recibimos ayuda únicamente y nos dan cuando la solicitamos presentando un proyecto al Gobierno de la Ciudad en acción social por ejemplo que es único de los medios oficiales. Con esa ayuda hicimos el curso Manos en la masa. El de resiliencia también fue así. Las pocas cuotas que puede pagar algún paciente, un par de laboratorios nos auspician la ayuda para tener la oficina con una empleada y el resto lo ponemos nosotros.

LP - ¿Gestionan la medicación para los enfermos?

A.R. - La cubren las obras sociales y se consiguen los medicamentos. Una que era importada y muy cara, no permitían el ingreso, y a través de recursos de amparo y legisladores que colaboraron muchísimo, la aprobaron y con eso empezaron a salvarse pacientes y a mejorarlos un montón. Ahora el gobierno también las hizo genéricas y les da la posibilidad de tenerlas sobre todo a los de PAMI.

LP - ¿Y la calidad de vida del paciente con esclerodermia?

A.R. - En general, tenés que estar tranquilo, pasarla bien, levantar las endorfinas como decía Nieves, divertirte. En la sistémica localizada que es la que se ubica en un determinado punto del cuerpo es la más liviana, podés vivir con esclerodermia toda la vida. Podés tener Raynaud y no tener esclerodermia, pero el Raynaud si no te lo atendés puede llegar a producirte esclerodermia. De ahí la campaña de concientización. El tema de la calidad de vida, es una enfermedad que te va avanzando, depende de la patología, depende de cual tengas, si es la sistémica, si es la progresiva. Con medicamentos se va paliando, y hay quienes hace cuarenta años que la tienen. En algunos momentos parece que se frena, después empieza a avanzar nuevamente.

LP - ¿Requieren de la asistencia psicológica?

A.R. - Es fundamental. Que no todos están dispuestos a hacerlo. Por eso tenemos una profesional que nos ayuda. Y ya hablamos con hospitales para ver si pueden colaborar con psicólogos y hacer grupos  más grandes porque no damos abasto. Es todo gratuito.

LP - ¿Qué acompañamiento necesita el paciente?

A.R. - La gran parte es afectiva. Eso es lo más importante. Y pedimos que cuando vienen a la reunión los lunes, si pueden venir acompañados mejor, para que la familia sepa cómo se maneja este tema. Porque de pronto hasta que uno no lo siente, uno no sabe ni le da la importancia si no sabe lo que realmente es.

LP - ¿Cómo está la medicina avanzada en cuanto al especialista de esta enfermedad?

A.R. - Nieves creó algo que fue muy importante, habló con grupos de médicos, habló con laboratorios, y propuso llegar al interior del país, que no tenía mucha noción de la patología esta, como en Buenos Aires no te creas que lo sabían. Entonces salieron un grupo de médicos -reumatólogo, dermatólogo, cardiólogo, neumonólogo porque de pronto ataca el corazón, la piel, los pulmones, intervienen todos- a las provincias, ella le daba charlas a los pacientes para manejar su calidad de vida, cómo moverse, los aplacaba de sus ataques de nervios. Y los médicos se encargaban de darles charlas a sus colegas en institutos para manejar esta patología. Los laboratorios que siempre colaboraban con nosotros pagaban los gastos de viáticos y se cerraba el circuito. Nieves fundó también la Asociación en Paraguay, Ecuador y Colombia. Y es miembro de la Asociación de España. Fundó la radio Manos azules. Hay un multimedio que ella estaba preparando cuando falleció.

LP - ¿Qué necesita la institución o desde dónde puede aportar la comunidad cuando no hay un paciente cercano?

A.R. - Nieves fue cumpliendo todos sus proyectos. Tipo pirámide, el punto más alto es la casa propia en la cual poder tener consultorios con médicos gratuitos que colaboran, con habitaciones donde pueda alojarse gente del interior que no tiene recursos, una cocina. Que los médicos los deriven a hospitales gratuitos para atender a los pacientes, donde se le hagan los estudios y se vayan con un diagnóstico. Si es necesario lo atiende su médico o venga una vez por año, y tratar de conseguirle los medicamentos y enviárselos. Ese era el sueño de  Nieves que lo vamos a seguir cumpliendo.

LP - Una reflexión a futuro.

A.R. - Empezaríamos por el paciente que es la persona más importante acá. Hay algo fundamental para que todos tengan atención por si tienen la patología. Como decía Nieves: “Hay que prestar atención a las señales de su cuerpo” e ir directamente a un facultativo. Esto va creciendo a medida que la gente se acerque, tenga atención a cómo funciona esta enfermedad que aparece muy silenciosa. Es fundamental que presten atención, tengan una vida tranquila, la alimentación es fundamental y paz y tranquilidad. Sé que no es fácil en esta época pero esto  se detona por cuestiones originales. 

por Raúl Vigini

raulvigini@yahoo.com.ar