Dedicarse esos primeros años como padres a la crianza de Ana Laura 

La madre casualidad quiso que el jefe de pediatría del Hospital Español, donde nació Ana Laura, ya hubiera tenido experiencia muy parecida a la nuestra: su hija mayor nació con un problema muy serio en los ojos, lo que desembocó en ceguera desde muy pequeña. Este médico nos aconsejó que cuando cumpliera los cincuenta días desde su nacimiento la lleváramos al Instituto Helen Keller para Niños Ciegos de esta Córdoba a fin de hacerle estimulación temprana y fue muy oportuno. Nos sumergimos en un inmenso campo de aprendizaje. En ese nuevo campo hubo que aprender un montón de cosas para estimularla, rehabilitarla. Gracias a los ejercicios, con suma constancia, dijo “papá” antes de cumplir un añito. Para enseñar a hablar a nuestra hija le movíamos su labio inferior con nuestro dedo índice, a la vez su manita sobre nuestra boca para que supiera “de donde venía el sonido…” a la vez que nosotros repetíamos “papá, papá…” todas las veces que fuera necesario. Era cotidiano soplar suavemente sobre su carita, a la vez que le decía “sopla el viento” para que frunciera el seño, ya que el ciego tiende a tener una expresión tiesa en su cara. Cuando la acostábamos, la poníamos en “posición del espadachín” para que aprendiera donde comenzaba y terminaba su cuerpo: desde la punta de una mano estirada hasta la punta del pie opuesto, también estirado. Hubo que enseñarle a poner primero las manos en el suelo ante la posibilidad de una caída. Caso contrario primero se iría de cabeza. Para ello la “amasábamos” sobre un rodillo cilíndrico de goma-espuma y sus manitas adelante. ¿Me explico? Y hay para “hacer dulce” con la cantidad de ejercicios. A la edad de siete a ocho añitos comenzó a mostrar síntomas de un atraso mental, no obstante, la colocamos en un jardín de infantes común en la escuela parroquial San Pablo Apóstol de barrio Colón, ¡¡¡con chicos comunes!!! Eso nos cambió la vida… Aprendió a leer y escribir el idioma Braille y terminó la primaria. A nuestros temores se opuso la contención que recibió por parte de sus nuevos compañeritos, maestras, y demás integrantes de la institución. Ella egresó de la primaria cumpliendo sus quince años y para festejar invitamos a todos sus compañeritos, los cuales rondaban los doce años. A colación de esto tuve la ocurrencia de pedir a la maestra de sexto grado que anotara los nombres, apellidos, dirección y teléfono de sus compañeros para no perder contacto con ellos dado que nuestra hija no tenía la iniciativa de mantener amistad alguna con sus pares. 

De qué manera se integraron los hermanitos que iban creciendo a la par de una niña especial 

Por ser Ana Laura la mayor, los otros hermanitos nacieron y crecieron con toda la naturalidad de tener una hermana con esas características. Es lo mismo que viviendo en Argentina, hablamos el castellano en lugar de otro idioma y aprendemos a hablarlo como si tal cosa…, con total naturalidad... 

Pero la llegada de la última niña también fue particular 

Cada nuevo hijo, cada nacimiento es un misterio. Así es, nuestra cuarta hija, Marina, nació con el mismo síndrome, pero estábamos más armados para recibirla en esas condiciones. Recuerdo que al compartir con mi hija María Emilia -de ocho años en ese momento-, la noticia de la llegada de Marina con su problema, María Emilia me respondió: “que malo que es Dios” a lo que le respondí: “Dios no es malo pero si vos lo crees así, estás en todo tu derecho…”. Con Susana nos replanteamos la situación y acordamos en que a Marina la dejaríamos crecer más libremente, “con menos reglamentos” aunque teniendo en cuenta todas las pautas aprendidas. Lo que quiero significar es que fue menos exigida que Ana Laura. 

La situación difícil de tener hijos especiales: cómo se sobrevive cada día a esa realidad que en este caso es en plural 

Cada día el sol sale por el mismo lugar, todos los días respiramos, nuestros hijos, ya sean comunes o especiales son lo cotidiano, son parte de nuestra vida. Es la lucha diaria, y “mientras hay motivos para luchar, hay vida…”. Obviamente que a veces pienso: si Ana Laura hubiera sido normal, a esta edad de treinta y cinco años, estaría, muy posiblemente, casada, quizás con hijos y Marina estaría saliendo de la adolescencia con la problemática propia de esa edad. Pero nos tocó de esta otra forma. Cuando cumplí sesenta años el 25 febrero de 2014, publiqué un escrito en facebook en el que puse, entre otras cosas, que “tuve que sortear los obstáculos que me puso la vida y que no los cambiaría por formas más fáciles de vivir…”. Todavía hay quienes me dicen: “ustedes son un matrimonio elegido por Dios” a lo que suelo reflexionar: “Dios me vio cara de valiente pero por dentro me arrugo entero…”. 

Cuál es la realidad diaria de Ana Laura y Marina en la actualidad 

Dentro de casa son relativamente independientes. A la hora de acostarse, Susana les indica qué ropa tienen que llevar al cesto de la ropa para lavar; les indica que busquen en el placard la ropa que usarán al día siguiente; que la pongan al pie de sus camas de forma tal que al día siguiente la encuentren con facilidad, en forma independiente. Se desplazan por toda la casa con total seguridad pero se les avisa cuando cambiamos algún mueble de lugar. Se les sirve la comida, si comemos milanesas, se les corta en bocados y ellas buscan en el plato, a veces, haciéndolo girar disimuladamente ellas mismas. Conocen el baño, avisan cuando están con el período, se higienizan solas. Hay que asistirlas verbalmente al momento de bañarse para que se enjabonen todos los lugares de su cuerpo. Tienden su cama, a regañadientes lo hacen. Ana Laura escribe y lee en Braille con una máquina especial. Marina no lo aprendió. A Ana Laura le gusta cantar temas de Eros Ramazzotti, o de Valeria Lynch, entre otros. A Marina le gusta escuchar radio. Ambas asisten a su centro de día. Ana Laura asiste a Un Camino, en el cual se hace hincapié en las actividades compartidas y sociales, por ejemplo coro, murga, etcétera y Marina va a Casandra que es tendiente a las actividades unipersonales, de mesa. En casa ambas guardan los cubiertos limpios. Durante un tiempo mandábamos a Ana Laura a la verdulería ubicada a la vuelta de nuestra casa para que practicara la independencia fuera de casa, pero al girar en la esquina queda fuera de nuestra vista y en el supuesto de que se arrime algún malintencionado en auto invitándola a subir, Ana Laura es tan inocente que no mide el riesgo que corre en esas circunstancias y posiblemente acceda. Pero, fuera de casa, no son independientes. 

*El texto pertenece a la entrevista realizada por Raúl Vigini a José Blas Giménez